22.6.2023 – den, kdy se pro mne vše otočilo vzhůru. Od té doby už nebylo nic jako dříve.
Bydlení na vsi má svá specifika. Bydlení na vsi v blízkosti zdravotnické záchranné služby, která k vám v případě potřeby (a samozřejmě pakliže není v terénu) dojede na zavolání č. 155 během 3 minut, je dar. Dar ve chvílích, kdy vám záleží na životě. A tak jsem koupila dort s cedulkou „děkuji“ za jejich červnový výjezd za mnou a okamžitou pomoc. S krabicí jsem stála před vchodem, kde ale jaksi nebyl zvonek. Nebyl nikde ani možný tel. a volat na číslo 155 jsem s mrkvovým dortem v náručí opravdu neměla v úmyslu. Stojím tak chvíli bezradně, ale jak už to na vsi bývá, jde kolem dobrá duše a ptá se mne koho hledám. Krátce vysvětluji svůj záměr a už spěchá s pomocí: „Helejte, oni maj´okna táámhle, pote sem“ a vede mne pod okna v prvním patře. „No joooo, jsou zavřený, ale počkejte“ a ta dobrá duše bere ze země kámen a už se napřahuje. Chvíli bojuji s pocitem studu nad takovým řešením, ale během minutky pokládám krabici na zídku a házím kamením o 106 a přidávám i hvízdání na prsty. Po chvíli se opravdu okno otevře, vysvětlím situaci smějícímu se pánovi z prvního patra a dárek za chvíli předávám s díky a slzami v očích. Mých i jeho.
Tento týden byl pro mne rozhodující. Po roční pracovní neschopnosti se mám, dle pečujícího neurologa, vrátit do práce. Jsem podmínečně uschopněna, a to navíc symbolicky k měsíci květnu, kdy mám narozeniny. Má praktická lékařka mne upozornila na jasné limity, které musím hlídat. Absence stresu, únavy, vyčerpání, eliminace infekční nákazy. Tyto aspekty mohou způsobit epileptické záchvaty.…. další „skvělá“ zpráva. Ani nevím, kolik strachu a obav jsem za poslední rok zažila. Je to opravdu náročné…..
Hlídat samu sebe bude nejtěžší úkol. Nastavit limity, rozplánovat činnosti, nepřetěžovat se, vyhýbat se stresu a pakliže mi tělo poví, že nemůže, okamžitě jej poslechnout. Postavit se k vnímání sebe samotné diametrálně jinak než za padesát let zkušeností. Druhý pohled na věc je zda pracovní zátěž mozek zvládne a v jakém rozsahu bude práce pro mne vůbec možná. Já to nevím. Lékaři to rovněž netuší, reakce pacientů po poranění mozku jsou velmi individuální. Musím to zkusit, abych se výsledek dozvěděla. A mám opravdu velký strach.
Aktuální stav je asi takový.
Fyzická kondice – zatěžuji tělo pouze a striktně tak, abych se nezadýchala, neunavila, nepotila a necítila námahu. Nosím hodinky s měřením tlaku, který v případě, že cítím náznak zátěže, kontroluji. Vždy jsem měla nízký tlak v klidové režimu. Jakmile mi vzroste horní hodnota na 140, okamžitě jakoukoli činnost přeruším.
Sport – pravidelně každý den cvičím sestavu Raijo taiso a přidávám posilovací cviky na core těla. 2x týdně jezdím plavat 750m – 1km. Denně chodím se psem cca 5-7km, o víkendu se snažím minimálně 15km a více. A nově jsem přidala jízdu na elektrickém kole. Děkuji Bohu za prozřetelnost při jeho nákupu, na běžné kolo bych si nyní absolutně netroufla a e-bike je skvělé řešení.
Psychická kondice, kognitivní funkce a mozková činnost – mám za sebou velmi mnoho úsilí a srovnatelně stabilizace v těchto oblastech byl úkol daleko těžší než u kondice fyzické. Velmi těžce se mi pracovalo s vědomím, že nemám své tělo pod kontrolou, některé stavy byly pro mne naprosto nejasné, nečekané, nečitelné. Velmi často jsem zažívala pocity, kdy jsem neměla vůbec tušení, co které situace, dříve naprosto běžné a patřící do života, způsobí. Je to těžce popsatelné pro kohokoli, kdo podobnou situaci nezažil. Typicky se mi při takových situacích udělalo silně nevolno, rozbolela mne hlava tak, že jsem viděla dvojitě či rozmazaně, roztřáslo se mi nekontrolovatelně tělo a pocity byly stejné jako před omdlením. Jednalo se o situace, kdy kolem mne byla vyšší koncentrace osob, nebo hlasité zvuky, střídání či blikání světel a kombinace pohybu, hluku a světel byla pro mne tak nepříjemná, že jsem musela z místa vždy okamžitě odejít a záhy jsem upadla do spánku. Záměrně píši upadla, jelikož ta únava se nedá regulovat. Zkrátka vás tělo doslova „vypne“. K tomu například panické stavy, když jsem viděla vůz záchranné služby, slyšela houkání sanitky, když jsem viděla nemocnici a dokonce i logo mého zaměstnavatele či si představila budovu, kde jsem před svým zdravotním problémem pracovala. Nechápala jsem velmi často, co se děje a proč a hlavně JAK mám tyto stavy dostat pod kontrolu. Trvalo velmi dlouhou dobu, než tyto stavy částečně odezněly.
Přetrvávající stavy : neuroúnava (tou trpí 80-90% pacientů po poranění mozku), migrény, meteosenzitivita (změny počasí jsou trvající zátěž), zvýšená citlivost sluchu, čichu i zraku, problémy se zpracováním vícero vjemů okolo mne v jednom okamžiku = potřebuji se pro jejich zpracování soustředit na konkrétní činnost, osobu či předávanou zprávu bez rušení okolí. Paměť s pozorností jsou aktuálně pro mne velké téma, na jehož zlepšení usilovně pracuji. Tyto dvě oblasti pro mne rovněž představují problém. Cokoli z výše uvedeného způsobuje zvracení, dvojité vidění, bolesti hlavy a nekontrolovatelný spánek. Byť se celkově stav velmi zlepšil, tyto stavy jsou zatím přítomné.
Nedávno se mne ptala kamarádka co bych doporučila ostatním a jak bych vše shrnula. Tak asi takto:
Doporučení za mne je – nikdy to nevzdat. Ať cítíte cokoli po fyzické či psychické stránce, je třeba jakoukoli technikou tyto stavy překonat a pokračovat. Vytrvalost. To je to správné slovo. A možná i nezdolnost. Letargie a přijetí stavu člověka odepíše a není to cesta. Takže když to nejde dnes, ani za týden a ani za měsíc, půjde to za čtvrt roku nebo za rok. Možná za dva. Ale je třeba zkoušet to dál.
A shrnutí za mne – nejtěžší období mého života. A to rozhodně nebyl můj život procházka růžovým sadem :-). Tak v poměru k dosavadním zkušenostem to byla procházka trním, kopřivami, broděním se řekou plnou krokodýlů a plaváním v moři mezi kosatkami :-).
Co mě to stálo – tak tady jsem se sama musela pousmát. Stálo mne to mnoho sil fyzických, psychických, ale i velmi mnoho finančních výdajů. Opravdu na můj vkus mnoho. Poslouchala jsem své tělo a dávala mu tentokrát opravdu vše, doslova vše, o co si řeklo. Měla jsem období, kdy jsem jedla tuny oříšků. Dříve jsem je neměla ráda. Dočetla jsem se, že jsou zdravé pro mozkovou činnost, což jsem nevěděla. Tělo si o ně řeklo samo. Snědla jsem spoustu, opravdu spoustu cukrů. Dříve jsem neměla ráda ani dorty, ani buchty, sladké mi nic neříkalo. Jak se ale říká, tak cukry jsou na nervy a také na tzv. rychlou energii. Během procesu uzdravování bych množstvím sladkého mohla dělat reklamu pro příběh Karlíka a továrny na čokoládu… Měla jsem období, kdy jsem se potřebovala krášlit, tam tedy žádné logické vysvětlení nevidím. Možná podvědomě to zohavení vyholením části vlasů a jizvy. Nevím. Nicméně jsem nebyla dříve nikdy marnotratná a teď mi nebylo líto si koupit „trochu toho zlata“…. už je to pryč. Uf… :-). A co bylo zajímavé byla potřeba se obklopit barvami. Jak v oblečení, tak v domácím vybavení. Takže jsem tak trochu přeměnila obývací pokoj, který aktuálně hýří barvami. Pro děti to byl mírný šok, ale mně se to tak líbí. Prý barevné a veselé věci částečně zabraňují pocitům depresí a úzkosti. Tak i tady se nabízí vysvětlení.
A co se týká ukotvení psychiky, tak zde tedy jsem zkusila vše možné i nemožné. Přečetla jsem si opravdu velké množství článků a studií, diskuzí, rad, zkušeností. Napojila se na nadace a lidi kolem s přímou zkušeností po poranění mozku. Navštívila jsem kouče, neuropsycholožku, rozvojového poradce, ergoterapeuta, fyzioterapeuta a dokonce i kartářku. Polepila jsem si motivačními hesly celou ložnici tak, abych je měla na očích a neustále si je denně opakovala. Dala jsem si motivační hesla do mobilu. Pořídila si knihy a zaplatila velmi, velmi mnoho online kurzů. Trénovala jsem kognitivní funkce. Zapojila se do výzkumu pro pacienty po poranění mozku. Dopisovala si s lidmi z celého světa v diskuzích na toto téma. Zkusila jsem opravdu naprosto vše, co bylo dostupné v tomto směru. A výdaje za celou mou „neurorehabilitaci“ byly pro mne astronomické.
Takže celkově bych řekla asi tolik. Měla jsem obrovské štěstí a stála nade mnou možná celá armáda andělů strážných. Měla jsem kolem sebe špičkové lékaře a jednoho z nejlepších neurochirurgů v naší zemi. To, co mně osobně nejvíce chybělo, byla informovanost o všech možných následcích po takovém zákroku a nutné pooperační péči. Tuto oblast beru pro pacienty jako absolutně nedostačující. Obrovskou oporou pro mne byla podpora mně blízkých lidí a mé rodiny. Taková podpora je naprosto nezbytná včetně jakési bezmezné trpělivosti a projevovaného soucitu. Pro mne osobně v okamžicích, kdy jsem byla ze všeho frustrovaná a zdeptaná. Nechtěla jsem se vzdát a propadnou depresi a letargii nejen kvůli sobě, ale i kvůli těmto lidem. A největší motivací se uzdravit pro mne byly a jsou mé dvě děti. Nikdy nezapomenu na jejich výraz v očích při jejich návštěvě na JIP. Ten jejich děs a strach ve tvářích a i to, jak mě držely každý za jednu ruku a hladily mi jí, zatím co jsem ležela nahá s hadičkami všude po sobě a nemohoucí. Na to nikdy nezapomenu a věřte mi, že pak je ta motivace více než obrovská.
Tento měsíc, duben, je pro mne poslední v ročním procesu uzdravování. Od května zkusím nastoupit na sice zkrácený, ale stále dost velký úvazek v rozsahu 0,8. Jak a jestli to půjde absolutně netuším. Cítím nejistotu, ale zároveň vím, že pokud to nezkusím, výsledek nezjistím. Jsem připravena případně řešit situaci dle toho, jak vše bude či nebude možné. Uvidím, jak to půjde :-). Michael Jordan jednou řekl: „Mohu přijmout neúspěch, ale nemohu se smířit s tím, že to nezkusím“ .
Přidávám odkaz na stránky mé oblíbené nadace SameYou, u kterých hledám často odpovědi, viz: https://www.sameyou.org/resources#r_h_cognition_attention-media-modal.
Motto: Kdo nepřestane hledat cestu, ten ji najde.
