Jsem 4. měsíc od operace. Odmlčela jsem se od psaní blogu, protože jsem procházela obdobím, které pro mne nebylo vůbec jednoduché. Na začátku svého psaní jsem slíbila upřímnost a otevřenost a slib se snažím plnit. I tak je těžké být v dobách krize opravdu objektivně upřímný a popisovat stavy, se kterými bojuji.
Po operaci jsem procházela emočními turbulencemi, které by se daly přirovnat k jízdě na horské dráze. Nahoru, dolů, pomalu nahoru a šupem dolů, a tak stále dokola. Když srovnám své psychické nastavení před příhodou z června a před operací ze září, byla jsem vyrovnaný člověk. Působila jsem tak na okolí, ale opravdu jsem se tak i sama cítila. Mám za sebou koučovací kurz, který mne naučil mnoho metod zvládání stresu, umím meditační praktiky a spolu s praktikováním jógy a s životními zkušenostmi, které mne velmi zocelily, jsem nad mnoha událostmi, které ostatní mohli považovat za fatální, jen mávla rukou. Jenže po těchto dvou zdravotních a pro mne zcela zásadních událostech, jsem se skutečně rozsypala jako když vám upadne dóza s čajem. Veškeré mé přesvědčení, že jsem silná a mám dostatek rozumu i nadhledu zvládat životní změny a turbulence, vzalo za své. Přišla jsem o životní jistotu a pocit ohrožení mne doprovází dosud. Neumím jej zatím zpracovat. Bojím se. Bojím se, že se situace může opakovat. Rozpláču se kdykoli, kdy se hovoří o CMP (cévní mozkové příhodě), mám slzy v očích kdykoli slyším o někom, kdo zemřel či bojuje o život díky cévní příhodě či aneurysmatu. Také když slyším o komkoli ve spojitosti s poraněním mozku.
Je mnoho, opravdu velmi mnoho otázek, na které od nikoho nedostanete odpovědi. Má touha ukotvit samu sebe, znovu získat pevnou půdu pod nohama, sebejistotu ve vlastní život a naději na budoucnost, mne zavedla k mnoha organizacím, spolkům, asociacím a nadacím, které sdružují osoby po CMP, poranění mozku a po zkušenostech podobných jako mám já. Potřebovala jsem slyšet jak se tito lidé se zkušenostmi vyrovnávají, jak dál žijí, kde získávají znovu jistoty a chuť do dalších kroků, co jsou jejich akcelerátory a jak zpět získat alespoň část optimismu, který člověk po takovéto zkušenosti zákonitě ztratí.
Ano, všude vždy čtete o bojovnosti, lidé se opravdu perou doslova o život. A je to obdivuhodné a často neuvěřitelné. Četla jsem příběh holky, která začínala opravdu znovu „od nuly“, svůj příběh rovněž nasdílela jako inspiraci pro ostatní a doplnila své krásné motto: „Nic není nemožné. Jen nemožné se déle učí“.
Jedna oblast je ta fyzická. S tou jsem se ale já osobně dokázala vypořádat lépe. Když jsem odcházela z nemocnice po operaci aneurysmatu, měla jsem + 10kg, chodila jsem s oporou, motala se mi hlava, často jsem zvracela, vadil mi hluk, světlo, mnoho vnějších vzruchů, měla jsem velké bolesti a tělo jsem měla doslova jako tkaničku do bot. Nedrželo. A neposlouchalo. Když to shrnu, tak po fyzické stránce mne trápil můj vzhled a má kondice.
Byť je to třeba v takovém rozměru velmi povrchní a nepodstatné, nelíbila jsem se sama sobě a denně jsem kontrolovala tu obří skobu na hlavě, která vyčnívala nad povrch ve vyholené části vlasů. V představách jsem doslova natahovala každý den každý vyholený vlas a říkala si kdy už ten „buřt“ (nateklá jizva) splaskne a vlasy dorostou alespoň do délky, kdy je zapnu sponou. Aktuálně už žádný buřtík nemám, vlasy jsou ale jen 2-3 cm, na poraněném místě se jim zkrátka nechce rychle růst. Ale zrovna tento problém už vůbec problémem pro mne není, naopak. Naučila jsem se česat vlasy tak, že není nic poznat.
Tělo už začalo také poslouchat. Začala jsem nekompromisně a tvrdě trénovat. Fyzickou kondici si umím vytrvalostí a dřinou doslova vydupat ze země. Každý den jsem chodila se psem. Pamatuji si na první procházku. Byla kolem bloku, trvala mi hodinu a po příchodu jsem další dvě spala vyčerpáním. Jasné, byly chvíle, kdy jsem chtěla vše vzdát. Pro holku, která sportovala celý život a kondici měla v malíku, bylo mé tělo tak trochu pro mne cizí. Tahala jsem za sebou nohy, zakopávala si o ně, vrávorala jsem jako když bych byla opilá, neměla jsem žádnou sílu v rukou, stále jsem jen spala a spala. Takže tvrdý trénink každý den. Rotoped, chůze, plavání. Denně rotoped a chůze, bazén 3x týdně. Aktuálně dokážu uplavat bez zadýchání 1 km v bazénu, ujdu v rámci časového bloku svých vycházek 20 km. Rotoped si dávám večer k filmu nebo ke zprávám. A začala jsem pomalu a opatrně s jógou. Asány s hlavou dolů provádím zatím dost směšně, hlavu mám vystrčenou dopředu tak, aby se mi do ní nenahrnula krev, ale začínám už získávat opět rotaci, mobilitu a i sílu v rukou, nohou i ve středu těla. Takže tato část je na dobré cestě.
Ale co je na obtíž a stálá výzva pro mne je má psychika a stav kognitivních funkcí. Mám velké problémy s koncentrací a pamětí. Nikdy jsem nebyla klidná a pozorná, ale to co je nyní, je opravdu extrém. Dříve jsem se hodně učila. Mám za sebou spoustu kurzů a certifikací, zajímalo mne opravdu kde co. Kdykoli si nyní chci cokoli přečíst, naučit, zapamatovat si….. je to problém. Dala jsem si za úkol, že musím denně prostudovat na netu zprávy, které pro mne nejsou běžně až tak lákavé, takže politika (včetně všech politických hádek, špíny a korupce na domácí i zahraniční scéně) a určitý sport (konkrétně fotbal, hokej a tenis). Po prvním odstavci zapomínám o čem se v článku psalo. Na konci druhého přeskočím netrpělivě na konec a už mne nebaví dál číst. A ne, bohužel to není jen oblastí zájmu…. Je to tak bohužel se vším. Nutím se a snažím se dodržovat denní režim stejný, jako pro svůj fyzický trénink. Koncentrace a paměť. Dala jsem si za úkol vydřít tuto oblast stejně jako své fyzické tělo. Půjde to? Fakt nevím…..
Dále je to všudypřítomná a denní únava, kterou se snažím všemožně potlačit a překonat a nedaří se mi to. Spím jako nemluvně. V noci 10 hodin, skrz den k tomu plus 2-3 hodiny. Zbytek dne zívám a chvílemi držím oči otevřené doslova silou vůle. Nicméně kofein ani coca-cola a podobné „životabudiče“ nepomáhají vůbec. Usnu jako špalek. Jakmile se snažím spánek přemoci, začne mi být hůř a hůř. Postupně mne více a více bolí hlava a když stále neposlouchám a nelehnu si, přidá se i nevolnost a lehká dezorientace.
A jak už jsem i zmiňovala dříve, tak nově mám velmi silné migrény a spolu s dvojitým viděním je to velmi vyčerpávající a únavné. Děje se tak při každé změně tlaku, počasí a při úplňku. A samozřejmě jakákoli infekční choroba situaci ještě více zhoršuje.
Vše dohromady na mne působí velmi silně. Přemýšlím často zda to tak už zůstane navždy či je to dočasný stav, zda a jak budu po ukončení PN schopna se vrátit do běžného života, co bude stejné a co ne. Nevím dosud, zda je správná cesta dál bojovat, protože je šance na zlepšení a nebo se se stavem smířit. Co ze stavů je dočasné a co již takové zůstane i nadále. A na to vše hledám odpovědi. Stále znovu a znovu. A nejhorší pro mne je, že mi je nikdo není schopen dát. Nikdo totiž odpovědi nezná. Lidský mozek se chová velmi individuálně a specificky, u každého pacienta jinak. Není žádná vyšší instance, na kterou se mohu obrátit, aby mi mne mých obav zbavila a jaksi i „uklidnila„.
Napsala jsem svůj příběh do nadace Emilii Clarke, s názvem SameYou, kde jej zveřejnili společně s příběhy dalších osob po poranění mozku, ti lidé jsou pro mne velkou inspirací. Díky této nadaci jsem se rovněž zapojila do celoevropského výzkumu péče o pacienty po poranění mozku. Výsledkem výzkumu by měly být identifikovány oblasti, ve kterých je péče dosud zanedbávána. Kontaktovala jsem ELU, jež prodělala mrtvici jako velmi mladá a nyní přednáší na školách semináře v rámci prevence CMP, účastní se dobročinných akcí a propagací organizací podporující osoby se získaným postižením, s možností naší spolupráce. Přihlásila jsem se také jako dobrovolník do jedné z takových skupin. Nabídla jsem pomoc organizaci Cesta za snem a také pomoc asociaci Cerebrum a rovněž pomoc při organizaci Týdne mozku pořádaného Akademií věd ČR.
Všichni, kteří zažili přímé ohrožení na životě, vám potvrdí, že jejich životní hodnoty se následně radikálně změnily. U mne to není jinak. Cítím velmi silnou potřebu pomáhat ostatním a určitým způsobem si i nastavit svůj „druhý život“ jinak než dosud. Je to tak silné, že hledám možnosti, kde mohu být platná a užitečná pro ty, kteří takové štěstí jako já neměli. Dokážu se vcítit do pocitu bezmoci. Zažila jsem jej na vlastní kůži, byť naštěstí jen velmi krátce. I tak to bylo tak silné, že to nelze zapomenout. Je to stav, kdy máte fungující mozek uvězněný v nefungujícím těle. Je to strašný pocit. Pocit bezmoci. Naprosté. A tak snaha pomoci dál od lidí, jež mají tuto zkušenost za sebou, je skoro pravidlem. Myslím, že je to následek uvědomění si toho, jak je život vlastně velmi křehký. Všichni pak píší i o „dalších narozeninách“. I já si je budu nově letos slavit. Kromě svého květnového narozeninového dne jsou pro mne zásadní i další dva termíny, 22.6. a 7.9.
Motto: Je lepší mířit ke hvězdám a minout, než mířit na kupu hnoje a trefit se.
