Jak ti je?
Nikdy nevím jak mám reagovat. Jak mi je? Jak mohu popsat stav, ve kterém jsem, někomu, kdo takový stav nikdy nezažil? Lidem, kteří mne mají rádi a mají opravdovou starost jak mi asi tak kruci je. Ale nemohou mít ani vzdálenou představu, čím si procházím. A já je nechci strašit. Nejsem ani člověk, který se vzdává. Ani nechci působit jako ten, kdo se do nemoci položil. Celý život se řídím radou svého táty, kterého už nemám. Zněla jednoduše. Kdo se bojí, s**e v síni. Nebála jsem se. Dříve ne. Teď? Teď opakovaně hledám odvahu. Pocity jako ztráta jistoty v sebe sama, ztráta víry, že vše je jak být má, strach o své zdraví, obavy z dalšího vývoje, strach co se mnou bude dál a jak zvládnu návrat zpět do běžného života. Kdy ten okamžik nastane. A jestli vůbec.
Takže jak mi je po měsíci a půl od operace? Co se týká mého těla, tak tam je popis o něco snadnější. Shrnula bych to do pár bodů ve stylu pravda nebo lež. To, co jsem slyšela že nastane, proti tomu, co skutečně nastalo. U mne.
- Vlasy. Narostou ti rychle a do Vánoc nebude už nic poznat. A jizva vlasy zaroste. Do té doby můžeš nosit paruku. A nebo čelenku. Lež. Pravda je taková, že vlasy rostou velmi pomalu, po měsíci a půl mám nárůst o centimetr a nikoli do konce roku, ale do příštího léta je reálná doba k tomu, abych je mohla napojit na ostatní délku bez povšimnutí okolí. Užívám podpůrný preparát na růst vlasů a bylinkový šampón zcela bez chemie. A v místě jizvy mám pleš. Nikoli vlasy, ale holá místa. A zakrýt jizvu čímkoli nelze. Je velmi citlivá na dotek, natož na ni či skrz ní cokoli nasadit. Výsledkem je, že nezakrývám vůbec nic. Naopak nosím vlasy stažené do culíku na vrchu hlavy, takže je vidět i jizva i vyholení.
- Jizva. Dělej si tlakovou masáž. Použij měsíčkovou mast. A 3 týdny jizvu nemáčej. Pravdou je, že jsem ji začala namáčet opatrně studenou vodou po 14ti dnech a to naopak velmi intenzivně. Mast jsem nepoužívala. Tlakovou masáž už vůbec ne. Jizva byla oteklá, celé místo velmi citlivé a s připočtenou bolestí hlavy jsem si odmítala způsobovat další diskomfort. Naopak jsem si na poraněnou kůži přikládala obklady ze spařeného Řepíku. Po měsíci a půl je otok pryč, řez je vybledlý, ale kůže v tom místě je napjatá a velmi citlivá. Na pravém boku nemohu spát a při změnách počasí mne místo řezu píchá a tahá. Na dotek je stále velmi bolavá.
- Fyzická kondice. Budeš chodit na rehabilitaci. Nechodím. Zatím se snažím rozhýbat svépomocí. Díky sportu znám své tělo po fyzické stránce celkem dokonale. A má fyzická kondice šla, slušně řečeno, obrovským fofrem do hnoje. Celé tělo jsem měla ztuhlé. Jakýkoli pohyb pro mne znamenal obrovskou námahu a svalovou bolest. S hlavou jsem nehýbala skoro vůbec. Mé pohyby vypadaly jako když zpomalíte záběry z filmu. Po měsíci a půl intenzivního domácího tréninku jsem sice stále pomalejší a jaksi opožděná v reakcích, ale chodím pravidelně denně na procházky v čase vycházek cca 4-5 km, s hlavou se dokážu i předklonit a dalo by se říci, že jsem aktuálně tak na 30% původního stavu.
- Hlava. Bude tě dlouho bolet. Můžeš mít vysokou citlivost na světlo, hluk a změny počasí. A budeš hodně a často unavená. Pravda. Jakákoli změna počasí, zvlášť déšť, vítr a bouřka, pro mne znamená muka. Děsím se předem slov jako oteplení, ochlazení, poryvy větru a přeháňky.….A také úplněk je pro mne nyní čistá dobrota…. Nikdy jsem dříve netrpěla citlivostí na počasí ani jsem neměla migrény. Teď mám hlavu jako barometr. A když ten stav najede, mám kromě velkých bolestí i poruchy vidění, nevolnosti a závratě. Hlava mne bolí i při jakémkoli náznaku vyčerpání, únavy či stresu. Mám problém s místy, kde je velká koncentrace lidí. Kde je hluk. Střídání světla nebo světlo prudké. Když se soustředím více jak hodinu na cokoli. Jakékoli místo, kde je více vzruchů nebo činnost, kde je třeba přemýšlení a soustředění více, než je mozek nyní schopný zpracovat, mně způsobí bolesti hlavy, nevolnosti, závratě a následně neovladatelný spánek. Při změnách počasí, vypětí, stresu, bolesti či námaze mne tělo bez mého přičinění samovolně doslova vypne a já jsem schopna prospat většinu dne.
Začala jsem hledat skupiny, organizace a nadace určené pro lidi s poraněním mozku. Potřebuji informace tak, abych věděla, že stavy, které prožívám, jsou běžné a v pořádku. A hlavně….. že po čase přejdou….. Rozsah fyzického zranění vám lékaři poví. Rozsah poranění nervového nedokáže určit nikdo. Dosud si myslíme, že známe 10% funkcí mozku. Jenže jak správně podotkl jeden špičkový neurochirurg, tak i těch 10% je pouhá domněnka. Protože dosud vůbec netušíme, co je těch 100%. Vím, že jsou zcela běžné u kraniotomie a poranění mozku depresivní a úzkostné stavy, které trvají různě dlouhé období. Běžně se o této skutečnosti nemluví. Jen v debatních kroužcích osob, které tuto zkušenost mají. A do kterých jsem se dostala i já. Je naprosto běžné a normální, že lidé ztratili víru a jistotu a všichni, včetně mne, mluví o životním restartu. Všem se přeházely životní hodnoty. Přetrvává strach z davu lidí. Poruchy kognitivních funkcí jsou také zcela běžné. Stejně jako různá míra ztráty či změny empatie a vzorců chování. Vše z toho znám i já na vlastní kůži. A protože jsou to stavy, které nemáte pod kontrolou a nelze je rozcvičit, rozhýbat a ani silou vůle ovlivnit, tak se ztráta jistot v sebe sama tím ještě umocňuje. Jste často v roli pouhého pozorovatele.
Takže jak mi je? Bojuji. Stále. Chci zpět člověka, kterým jsem byla. A nevím, zda je to možné. Všichni mi tvrdí, že je velmi, velmi brzy na návrat do normálu. Že je rekonvalescence běh na dlouhou trať. Ale nikdo vám neřekne, jak je ta trať dlouhá.
Naordinovala jsem si denní procházky a počet kroků, které musím splnit. Opatrně a velmi pomalu jsem začala jezdit na rotopedu. Pořídila jsem si chytré hodinky Huawei Watch, na kterých lze měřit tlak, tep a okysličení mozku. A pravidelně hodnoty kontroluji. Zapojila jsem se do diskuzních skupin osob se stejným onemocněním. A nově jsem si od listopadu naordinovala trénink kognitivních funkcí.
Nejtěžší na celé situaci je asi zpracovat skutečnost, že se nejedná o jednorázovou operaci, která je nebezpečná, bolavá a rekonvalescence velmi dlouhá, ale po které je vše již v pořádku. Jedná se o onemocnění mozkových cév. A jednou operací se jejich stěny nijak nezpevní. Tudíž je třeba se s tímto onemocněním smířit a trvale mu už přizpůsobit životní styl. A zachovat si i nadále optimismus.
„Skutečný optimismus nespočívá v přesvědčení, že všechno půjde dobře, ale v názoru, že ne všechno půjde špatně.“ Jean Dutourd
